پیگیری رفع کمبود دارو در بیماران تالاسمی ایرانی

رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی استان فارس در نشست مشترکی با حضور مسئولان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز و نمایندگان انجمن تالاسمی استان پیگیری شد. بیماری تالاسمی شایع ترین بیماری تک ژنی در جهان می باشد. تالاسمی اولین بار در سال 1925 توسط یک پزشک متخصص کودکان به نام Thomas B.cooly در شهر دیترویت آمریکا شناسایی شد. بیماری تالاسمی به صورت اتوزومی مغلوب به ارث می رسد. تالاسمی در اثر نقص در سنتز هموگلوبین ایجاد می شود و تظاهرات بالینی آن بسته به نوع جهش در ژن و تعداد ژن های درگیر، از یک کم خونی میکروسیتیک و هیپوکروم بسیار خفیف و بدون علائم بالینی تا کم خونی بسیار شدید و وابسته به تزریق مکرر خون و تا مرگ داخل رحمی بروز می کند.

روابط عمومی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز در مطلب ارسالی شامگاه دوشنبه از قول مدیر داروی این دانشگاه گزارش داد: در نشستی مشترک با حضور مسئولان دانشگاه و نمایندگان انجمن تالاسمی استان، چالش های موجود در زمینه تامین داروهای موردنیاز بیماران تالاسمی و اقدامات انجام شده از سوی دانشگاه در این حوزه مورد بررسی قرار گرفت.

«مهدی خسروی» افزود: در این نشست پس از بررسی و ارایه نظرات و پیشنهادها از سوی نمایندگان انجمن تالاسمی فارس، مقرر شد در اسرع وقت پیگیری های مجدد از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص تأمین فوری نیازهای دارویی بیماران انجام شود.

پیش از این جلسه، برخی بیماران تالاسمی استان فارس دوشنبه با حضور در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، خواهان رسیدگی به مشکل تامین داروی موردنیاز خود شده بودند.

پیش از این، یک عضو انجمن تالاسمی استان فارس گفته بود: دارویی به نام «جید نو» که برای بیماران تالاسمی حیاتی است از خارج وارد و در ایران بسته بندی می‌شود که مدتی است با مشکل توزیع مواجه شده که تقاضای ما تسهیل در واردات این داروست.

محمدحسین نیکوپور افزود: تقریبا چهار ماه است که زمزمه نبود ارز دولتی برای واردات داروی «جید نیو» که شرکتی ایرانی آن را در داخل کشور بسته‌بندی و توزیع می کند شنیده شده و اکنون در نیمه سال بیماران تالاسمی سراسر ایران با مشکل عدم توزیع داروی یاد شده روبه رو هستند.

وی ادامه داد:سال ها پیش در آخرین توافق صورت گرفته با مسئولین وزارت بهداشت تصمیم بر این شد که بیماران تالاسمی در مراکز درمانی که خود مسئولین مشخص کردند و تحت نظر پزشکانی که مورد وثوق مسئولین آن زمان بوده اند داروهای تولید داخل را مصرف کنند و در صورت بروز مشکل و واکنش با تایید پزشک اسامی آنها در لیست دریافت کنندگان و نیازمندان داروهای وارداتی قرار بگیرد که متاسفانه امروز همان افراد نیز از دسترسی به داروهای خود محرومند که ثمره این وضعیت چیزی نیست جز افزایش روز افزون آمار مرگ و میر بیماران و این چیزی است که قابل کتمان نیست.

نبکوپور گفت: تقریبا برای بیماران تالاسمی که توانایی استفاده از داروی ایرانی برایشان امکان پذیر است مسجل شده که نمونه های استاندارد داخلی مفید واقع شده و گلایه ای از این داروها ندارند اما شماری از بیماران تالاسمی نسبت به داروی ایرانی واکنش دارند.

در این پیوند مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت اعلام کرد: وظیفه ذاتی سازمان غذا و دارو حمایت از تولید داخل است. با این حال، فرآورده وارداتی جیدنیو برای تعداد اندکی از بیماران که احساس می کنند پاسخ درمانی کافی از فرآورده تولید داخل دریافت نکرده اند، در حال تأمین است. این مرکز افزوده است: اینکه این فرآورده طبق تعهد شرکت مداوا ، باید از ابتدای سال ۱۴۰۰ در داخل کشور تولید می شد که در این رابطه گرانول وارداتی فرآورده برند کما فی السابق مشمول دریافت ارز دولتی است و شرکت مداوا می بایست نسبت به تسریع فرآیند تولید این فرآورده اقدام کند.

بنا بر اعلام سازمان غذا و دارو، این شرکت معادل نیاز سه ماه کشور، سهم باقیمانده واردات قرص بالک دارد. ضمنا فرآورده ژنریک توسط شش شرکت تولید کننده فعال به میزان کافی در حال تولید است ضمن اینکه ماده اولیه فرآورده نیز دارای تولید کننده داخلی است.