کد خبر: ۲۴۴۴
تاریخ انتشار: ۰۳ آذر ۱۴۰۰ - ۱۲:۴۵

قطع واردات داروی بیماران تالاسمی

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بود. داروی خارجی را وارد نمی‌کنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
قطع واردات داروی بیماران تالاسمی

به گزارش تجارت‌نیوز، «جیدنیو، دسفرال؛ مشابه ندارد» این شعاری است که تجمع‌کنندگان بیماران تالاسمی روز دوشنبه در شیراز سر دادند. داروهایی که بیماران می‌گویند مشابه داخلی آن عوارض دارد. آنطور که رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید واردات داروهای بیماران تالاسمی قطع شده است.

از سوی دیگر تولید داخلی داروی این بیماران هم تنها ۲۰ درصد نیاز آنها را جوابگو است. همین روند باعث شده که جان بسیاری از بیماران به خطر بیفتد و متوسط عمر آنها به ۲۲ سال برسد. در حالی که در کشورهای دیگر متوسط عمر بیماران تالاسمی مانند افراد دیگر است. به نظر می‌رسد ماجرای واکسن کرونا برای داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی به شکل دیگری تکرار می‌شود.

جان باختن ۵۳۷ بیمار برای دسترسی نداشتن به دارو

رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران داریم، به تجارت‌نیوز می‌گوید: «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که به دلیل دسترسی نداشتن به داروی داخلی و خارجی بوده است.»

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «داروهایی که معترضان می‌گویند در واقع داروهای اصلی بیماران تالاسمی است. با استفاده از همین دارو به این سن رسیده‌اند در غیر این صورت بیماران تالاسمی نهایت تا بیش از ۱۵ سال عمر نمی‌کردند.»

او می‌گوید نمی‌توان دسترسی به دارویی را که جان بیماران تالاسمی به آن وابسته است، به این سادگی قطع کرد.

سازمان غذا و دارو برای واردات دارو مذاکره نکرد

پیش از این حیدر محمدی، مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به ایرنا گفته بود شرکت تولیدکننده دسفرال اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده و فقط برای ایران این دارو را تولید می‌کنند. داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران در این مورد می‌گوید: «این شرکت گفته بر اساس نیاز یک کشور دارو تولید می‌کنیم اما هیچ درخواستی از سوی سازمان غذا و دارو صورت نگرفته است و هیچ مذاکره‌ای برای خرید دارو نداشتند. سایر کالاهای لوکس چطور وارد می‌شود، داروهای بیماران مورد نیاز تالاسمی را نیز وارد کنند.»

کمبود در تولید داخلی دارو

عرب در ادامه توضیح می‌دهد: «موضوع تنها کمبود داروی وارداتی نیست. تعدادی از بیماران به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهند که قطعا باید برای آنها داروی وارداتی تهیه شود. تعداد آنها هم زیاد نیست! ۱۰ درصد از بیماران مبتلا به تالاسمی از داروهای وارداتی استفاده می‌کنند.» به عبارتی تنها ۱۰ درصد از بیماران در انتظار داروهای وارداتی هستند ولی باز هم درخواستشان تاکنون بی‌جواب مانده.

او ادامه می‌دهد: «بیماران به مبتلا به تالاسمی که از داروهای داخلی استفاده می‌کنند نیز از دسترسی نداشتن به دارو شاکی هستند. تولید داخلی دارو جوابگوی نیاز بیماران نیست. سازمان غذا و دارو تعداد داروهای تولیدی را شفاف اعلام کند، اگر حتی رقمی نزدیک به تعداد مصرف‌کنندگان داروی بیماران تالاسمی بود، مورد پذیرش است.»

عرب می‌گوید: «در ماه حدود ۷۰۰ هزار تا یک میلیون ویال فقط آمپول تزریقی نیاز داریم، در حالی که میزان تولیدی که به دست بیماران می‌رسد در خوشبینانه‌ترین حالت زیر ۲۰۰ هزار ویال در ماه است. از ابتدای سال جاری تاکنون حدود یک میلیون و نیم ویال تولید شده است.»

داروی خارجی مورد نیاز وارد نمی‌شود، مشابه داخلی هم کمبود تولید داریم. در چنین شرایطی بیماران بلاتکلیف هستند و حالا پلاکارد به دست به خیابان آمدند تا مگر صدای آنها را کسی بشنود.

ماجرا آشناست! پیش از این هم زمانی که جانباختگان کرونا تا بیش از ۴۰۰ تن در روز هم رسیده بود، از سوی برخی از شرکت‌های دارویی و مقامات بر تولید واکسن داخلی تاکید می‌شد.

البته شرکت‌های تولیدکننده داخلی واکسن کرونا نتوانستند به وعده‌های خود عمل کنند و سرانجام با افزایش واردات واکسن، واکسیناسیون در ایران سرعت گرفت. هرچند زندگی هزاران نفر که بر اثر کرونا جان باختند، دیگر برنمی‌گردد.

داروهای داخلی عوارض دارد؟

بیماران می‌گویند داروهای داخلی از نظر کیفیت و اثربخشی مانند داروهای خارجی نیست. عرب هم در این مورد می‌گوید: «استفاده از برخی داروهای داخلی عوارض مختلفی مانند واکنش‌های پوستی متوسط و شدید و ریزش مو تا عوارض گوارشی داشته است.»

او ادامه می‌دهد: «عوارض استفاده از داروهای مشابه باعث شده تعدادی از بیماران تالاسمی درمان را قطع کنند. این قطع درمان از کوتاهی بیماران نیست بلکه به اجبار سازمان غذا و دارو صورت گرفته زیرا داروی مورد نیاز آنها را وارد نمی‌کند. این قطع درمان باعث شده تعدادی از بیماران جان خود را از دست دهند.»

کاهش متوسط عمر بیماران تالاسمی در ایران

رئیس انجمن تالاسمی با اشاره به تحریم دارو می‌گوید: «قبول داریم که بخشی از مشکلات دارویی به دلیل تحریم است. اما در سازمان غذا و دارو سومدیریت بیداد می‌کند. فکر می‌کنند که هر کالایی به اسم تولید داخلی با هر کیفیتی را می‌توان به مردم داد. هیچ پزشکی فرم عوارض دارویی را برای بیماران تالاسمی پر نمی‌کند.»

او ادامه می‌دهد: «مبتلایان به تالاسمی در یک روند وحشتناکی قرار گرفته‌اند و روز به روز تلفات بیشتری می‌دهیم. فقط در پنجشنبه و جمعه چهار بیمار تالاسمی جان خود را از دست دادند. تعداد زیادی از بیماران ما به دلیل دسترسی نداشتن به دارو جان خود را از دست می‌دهند.»

عرب با بیان اینکه هر سال ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار تالاسمی متولد جدید داریم، ادامه می‌دهد: «در کشورهای دیگر متوسط عمر بیماران تالاسمی مانند افراد عادی است. در ایران سال‌ها توسط اساتید درمانگر زحمت کشیده شد متوسط عمر مبتلایان به ۳۰ سال رسیده بود اما حالا به ۲۲ سال رسیده است. حالا بیمار زیر ۱۰ سال هم فوتی داریم.»

آخرین اخبار
پربازدید ها
تصاویر
صفحه خبر بالای تصاویر
اخبار داغ
ادعای جدید آلمان علیه ایران ادعای جدید آلمان علیه ایران
دادستانی آلمان مدعی شد که یک تبعه دانمارکی را به اتهام جاسوسی برای سرویس اطلاعاتی ایران در برلین بازداشت کرده است.
نامه به وزیر آموزش و پرورش درباره دریافت شهریه‌های غیرمجاز مدارس نامه به وزیر آموزش و پرورش درباره دریافت شهریه‌های غیرمجاز مدارس
رئیس کمیسیون اصل ۹۰ در نامه‌ای به وزیر آموزش و پرورش خواستار بررسی موضوع دریافت شهریه‌های غیرمجاز در مدارس غیردولتی و ارائه گزارشی به کمیسیون متبوعش شد.
مهاجرانی: تعلیق ارتباط با آژانس اتمی حق ماست مهاجرانی: تعلیق ارتباط با آژانس اتمی حق ماست
سخنگوی دولت در پاسخ به سؤالی درباره ادعای ترامپ مبنی بر درخواست مجدد ایران برای مذاکرات گفت: وزارت خارجه درباره مذاکره اعلام کرده که تاریخی برای این موضوع اعلام نشده است و احتمال دارد که نزدیک هم نباشد و تصمیم‌گیری برای این امر انجام نگرفته است.
پرنده سایبری با بانک‌های ایران چه کرد؟ پرنده سایبری با بانک‌های ایران چه کرد؟
حملات سایبری در جنگ ایران و اسرائیل سهم مهمی از خسارت‌های وارد شده به کشور را از آن خود کرد. پشت بسیاری از این حملات توسط نامی آشنا و مرموز صورت گرفت؛ «گنجشک درنده». گروهی هکری که سابقه حمله به سامانه‌های سوخت و صنایع فولاد کشور را دارد. محمد جرجندی کارشناس امنیت سایبری و هکر سابق جزییات عملیات سایبری علیه ایران را توضیح داده است
ایمیل‌های شبکه اینترنشنال هک شد ایمیل‌های شبکه اینترنشنال هک شد
یک گروه هکری با پذیرش مسئولیت هک ایران اینترنشنال، این شبکه را وابسته به رژیم صهیونیستی خواند و وعده افشای اطلاعات محرمانه کارکنان آن را داد.
مداحی یک افغانستانی در تلویزیون مداحی یک افغانستانی در تلویزیون
ویدئویی از مداحی یک مرد افغانستانی را در تلویزیون ببینید.
خبر مهم وزیر کار برای یارانه‌بگیران چیست؟ خبر مهم وزیر کار برای یارانه‌بگیران چیست؟
وزیر کار بر لزوم حفظ قدرت خرید طبقات فرودست جامعه و تقویت برنامه‌های حمایتی برای دهک‌های پایین با همکاری نزدیک مجلس شورای اسلامی تأکید کرد.
برگزیده
دانشمندان محترم منزل اقوام امن نیست دانشمندان محترم منزل اقوام امن نیست
دانشمندان و شخصیت‌هایی که احتمال ترور آنها هست، منزل پدری و اقربا و دوستانی که در لیست تماس‌های شخصی وی بوده‌اند به هیچ وجه امن نیست.
بیش از ۱۴ درصد جمعیت بالای ۱۸ سال مواد مصرف می‌کنند بیش از ۱۴ درصد جمعیت بالای ۱۸ سال مواد مصرف می‌کنند
رییس دبیرخانه ستاد کشوری کنترل دخانیات در وزارت بهداشت آمار مصرف انواع مواد مخدر در بین جمعیت بالای ۱۸ سال را نگران کننده اعلام کرد و گفت: بیش از ۱۴ درصد جمعیت ۱۸ تا ۲۴ سال در کشور حداقل یکی از انواع مواد مخدر را مصرف می‌کنند.
پرنده سایبری با بانک‌های ایران چه کرد؟ پرنده سایبری با بانک‌های ایران چه کرد؟
حملات سایبری در جنگ ایران و اسرائیل سهم مهمی از خسارت‌های وارد شده به کشور را از آن خود کرد. پشت بسیاری از این حملات توسط نامی آشنا و مرموز صورت گرفت؛ «گنجشک درنده». گروهی هکری که سابقه حمله به سامانه‌های سوخت و صنایع فولاد کشور را دارد. محمد جرجندی کارشناس امنیت سایبری و هکر سابق جزییات عملیات سایبری علیه ایران را توضیح داده است
صفحه خبر بالای تصاویر