بی توجهی به بیماران"ای‌بی" و مرگ۱۵۰ نفر
مخاطب۲۴- بیماران خاص- بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای بی» نیز شهرت دارد یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌هایی پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچک‌ترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.
در سال‌های اخیر بیماران خاص به دلایل مختلف دچار مشکلات زیادی در دریافت خدمات درمانی بوده‌اند؛ از تأمین پانسمان گرفته تا حمایت‌های مالی از بیماران.
اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده که تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای در وضعیت مناسبی قرار دارد و تلاش‌ها برای تولید داخلی این پانسمان‌ها در حال انجام است.
گفتوگو با سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی را در ذیل می خوانید
در زمان حاضر چند بیمار ای بی در ایران داریم؟
در زمان حاضر 1200 نفر بیمار مبتلا به ای بی داریم که در خانه ای‌بی شناسایی و ثبت شده‌اند.
وضعیت تأمین پانسمان این بیماران چگونه است؟
به طور کلی کمبودهایی در تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای وجود دارد. این پانسمان‌ها به طور مکفی در اختیار بیماران قرار نمی گیرد و با توجه به اینکه شرکت سوئدی به دلیل تحریم از فروش پانسمان خودداری می‌کند همین میزان که به دست ما می‌رسد نیز قدردان تلاش‌ها هستیم. در زمان حاضر 1200 نفر بیمار مبتلا به ای بی داریم که درصد قابل توجهی از آنها در حدود 1000 نفر نیاز به پانسمان دارند. 80 درصد نیاز بیماران به این پانسمان‌ها تأمین می‌شود.
شرکت تأمین کننده این پانسمان‌ها از میزان نیاز کشور ما به این پانسمان اطلاع دارد و ما نامه‌نگاری‌هایی داشته‌ایم اما به دلیل این که منافع این شرکت در صورت ارسال پانسمان‌ها به ایران به دلیل مسائل تحریمی به خطر می‌افتد مشکل در تأمین این پانسمان‌ها ایجاد می‌شود.
تلاش شرکت‌های داخلی برای تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای تاکنون به نتیجه‌ای رسیده است؟
شرکت‌های دانش بنیان ایرانی در حال تلاش برای تولید این پانسمان‌ها هستند اما هنوز محصولی برای بیماران ای بی به مرحله تولید نرسیده است. این پانسمان‌ها تکنولوژی بالا و خاصی دارند اما کارهای خوبی توسط تولیدکنندگان داخلی در حال انجام است و امیدواریم دولت با درنظر گرفتن بودجه موردنیاز این شرکت‌ها به پژوهش‌های صورت گرفته کمک کند.
بیماران پروانه‌ای در حوزه درمان با چه مشکلات دیگری مواجه هستند؟
بیماران ای بی تنها مشکل تأمین پانسمان ندارند و وزارت بهداشت به طور کلی چه در دولت فعلی و چه دولت قبلی درباره این بیماران خاص مقداری ضعیف عمل کرده است.
یکی از مشکلاتی که بیماران پروانه ای با آن مواجه هستند دریافت خدمات دندانپزشکی است به دلیل این که این بیماران مشکلات دهانی و دندانی دارند ارائه خدمات دندانپزشکی به آنها نیاز به بیهوش شدن بیمار و نیروهای متخصص برای ارائه این خدمات دارند. بسیاری از این افراد با هدف دریافت این خدمات از شهرستان‌ها به تهران می‌آیند.
همچنین دست و انگشتان کودکان مبتلا به ای بی چسبندگی پیدا می‌کند و فقط در تهران و شیراز خدمات درمانی جراحی به این بیماران ارائه می‌شود. همچنین مری افراد مبتلا به این بیماری دچار گرفتگی می‌شود و نیاز به بالون زدن دارد و بنابراین خدمات درمانی ارائه شده به این بیماران باید توسط پزشکان مجرب و آموزش دیده انجام شود.
باتوجه به پراکندگی بیماران پروانه‌ای در استانهای مختلف و سختی‌هایی که در مسیر مراجعه آنها به تهران برای دریافت خدمات درمانی وجود دارد پیشنهاد شما برای تسهیل ارائه این خدمات به بیماران چیست؟
اولین نکته حائز اهمیت این است که وزیر بهداشت و معاون درمان وزارت بهداشت باید جلساتی درباره مسائل و مشکلات این بیماران با رئیس سازمان غذا و دارو و انجمن ای‌بی برگزار کند. در دو دولت قبلی متأسفانه این جلسات به طور فعال برگزار نشده است و ما باید پشت در اتاق وزیر منتظر بمانیم تا مطالبات خود را مطرح کنیم.
پیشنهاد ما نیز به وزارت بهداشت این است که باتوجه به پراکندگی بیماران در استانهای مختلف، قطب‌های درمانی و استانهای معینی را برای ارائه خدمات به بیماران پروانه‌ای مشخص کنند تا همه این بیماران برای دریافت خدمات درمانی مجبور به مراجعه به مراکز درمانی تهران نباشند. برای مثال در شیراز بیمارستان سوانح و سوختگی وجود دارد که با کمی تجهیز شدن می‌تواند به بیماران استانهای همجوار خدمات درمانی ارائه کند.
بیماران پروانه‌ای به جز مشکلات درمانی مشکلات دیگری نیز در اجتماع دارند؟
این بیماران با مشکلات زیادی مواجه هستند اما یکی از مهم‌ترین این مشکلات این است که بیماران پروانه‌ای حتی در ثبت نام مدارس نیز دچار مشکل هستند و مدارس عادی اقدام به ثبت نام این بیماران نمی‌کنند و گاهاً تصور می‌کنند که این بیماری واگیردار و برای سایر دانش‌آموزان خطرناک است!
وزارت آموزش و پرورش بچه‌های مبتلا به ای بی را به مدارس استثنایی می‌‌فرستد مثلاً این بچه‌ها باید در کنار کودکان ناشنوا درس بیاموزند در حالی که اصلا مشکلات شنوایی ندارند و اگر در مدارس عادی صرفاً برای آنها یک نیمکت جداگانه در نظر گرفته شود که بدون آسیب خوردن بتوانند در مدرسه حضور یابند مشکل آموزش آنها حل می‌شود.
یکی از مسائلی که درخصوص تمام بیماران خاص وجود دارد بحث هزینه‌های بالای درمان و مراجعه بیماران به کلانشهرها برای دریافت خدمات درمانی است. در این زمینه به دلیل بالا بودن هزینه‌ها تنها کمک دولت‌ها کافی به نظر نمی‌رسد و خیرین و سازمان‌های مردم نهاد نیز به پرداخت بخشی از هزینه‌ها اقدام می‌کنند. بنیاد بیماری‌های خاص تحت نظر خانم فاطمه هاشمی مدعی است که طی این سالها بنیاد گستره بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی، بیماران سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی را نیز تحت پوشش بنیاد قرار داده است؛ بیماران تحت پوشش خانه ای بی چه میزان از خدمات این بنیاد بهره مند می‌شوند؟
متأسفانه بنیاد بیماری‌های خاص صرفاً به انجام کارهای نمایشی درخصوص بیماران پروانه‌ای می‌پردازد و تاکنون اقدام مؤثری برای خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای انجام نداده است.
بنیاد بیماری‌های خاص که حدود 30 سال پیش تأسیس شده است درواقع یک نهاد عمومی غیردولتی است یعنی از مجلس شورای اسلامی مجوز گرفته و به همین دلیل بودجه و ردیف دولتی نیز دارد. این بنیاد اولاً متولی همه بیماران خاص نیست و صرفاً به حمایت از برخی بیماران از جمله بیماران کلیوی و سرطانی و ... می‌پردازد اما علیرغم اعلام این موضوع که بیماران ای بی نیز باید از حمایت های این بنیاد بهره مند شوند، بیماران ما در 6 سال گذشته حتی به اندازه یک ریال از بنیاد بیماری‌های خاص خدمات درمانی نگرفته‌اند. این در حالی است که در کنار بودجه دولتی که بنیاد دریافت می کند کمک خیرین نیز به دست آن می‌رسد. ما از این بنیاد در قوه قضائیه شکایت کرده‌ایم. نامه‌های بسیار زیادی به این بنیاد نوشتیم اما اصلا نامه ما را تحویل نمی‌گیرند. ما ادعا داریم این 1200 نفر بیمار پروانه‌ای در 6 سال گذشته هیچ خدمات درمانی از بنیاد بیماری‌های خاص نگرفته‌اند اما در یکی از جلسات دادگاه مسئولین این بنیاد اینطور جواب دادند که داریم پول‌های بنیاد را صرف زیرساخت ها و ساخت بیمارستانها می‌‌کنیم.
ما بارها نامه نوشته‌ایم و درخواست کرده‌ایم که مشکلات دندانپزشکی و جراحی دست بیماران پروانه‌ای را برطرف کنند اما جوابی به نامه‌نگاری‌های ما داده نشد.
بیماران تحت پوشش خانه ای بی از سال 1397 تاکنون از بنیاد بیماری‌های خاص خدمات درمانی دریافت نکرده‌اند و در همین بازه زمانی حدود 150 نفر از بیماران پروانه ای فوت شده‌اند و ما نمی‌دانیم چه جوابی باید به خانواده این بیماران بدهیم. آیا ما می توانیم به خانواده این بیماران بگوییم در این زمان که بیماران شما فوت کردند و ما خدمات درمانی مناسب یا هزینه های درمان را به شما ارائه نکردیم، در بنیاد بیماری‌های خاص پول‌ها را صرف ساخت بیمارستان می‌کردند؟ من معتقدم اگر بنیاد در آن زمان توانایی و امکان ارائه خدمات درمانی به بیماران ای بی را نداشت حداقل باید مبالغی را برای حمایت از بیماران در اختیار آنها قرار می‌داد.
مشخص است که چه میزان از پول‌هایی که در اختیار بنیاد بیماری‌های خاص قرار دارد باید به بیماران پروانه‌ای تعلق یابد؟
یک حسابی در یکی از بانکها بود که ما نیز در آن صاحب امضا بودیم و در آن حساب بیش از 5 میلیارد تومان خیرین کمک کرده بودند که باید بخشی از این مبالغ صرف بیماران ای بی شود اما بیش از 3 سال است که این پول ها در بانک بلوکه شده اند. این بخشی از پول‌هاست و طبیعتاً مبالغی که باید به بیماران خاص کمک می‌شد بیشتر خواهد بود.
