کد خبر: ۴۱۲۳۹
تاریخ انتشار: ۱۸ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۱۴:۵۸

وجود ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی در تهران!

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با اشاره به وجود بیش از ۱۵۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به دارو‌های درمان بیماری را ناپایدار توصیف کرد.
وجود ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی در تهران!

مخاطب۲۴- علی عبدی به مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که در آن، تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول‌های قرمز در بدن فرد مبتلا به این بیماری از حالت نرمال کمتر است. هموگلوبین پروتئینی در گلبول‌های قرمز است که آن‌ها را قادر به حمل و انتقال اکسیژن می‌سازد. شمار پایین هموگلوبین و سلول‌های خونی، می‌تواند موجب کم‌خونی شود.

وجود ۲۰ هزار و ۶۰۰ بیمار تالاسمی در ایران

وی با بیان این که ۴ درصد اجمعیت ایران ناقل ژن تالاسمی هستند، افزود: بیش از ۲۰ هزار و ۶۰۰ نفر بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور زندگی می‌کنند که ۱۵۰۰ نفر از آن‌ها در تهران هستند.

چرا پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی سخت است؟

عبدی درباره راه تشخیص بیماری در زوجین و پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تلاسمی گفت: پیش از ازدواج آزمایش‌هایی از افراد گرفته می‌شود و در صورتی که هر دو به تالاسمی مبتلا باشند به آن‌ها اطلاع داده می‌شود که ممکن است فرزندان آن‌ها نیز به تالاسمی مبتلا شوند، اما منع قانونی برای ازدواج این افراد با یکدیگر وجود ندارد و از آنجا که عمدتاً زمانی افراد برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج مراجعه می‌کنند که تصمیم آن‌ها برای ازدواج کردن با یکدیگر قطعی است افراد حتی در صورت اطلاع از احتمال ابتلای فرزندان آینده خود به این بیماری نیز از ازدواج منصرف نمی‌شوند.

وی با بیان این که عمده علت ابتلا به تالاسمی ماژور ازدواج فامیلی است، خاطرنشان کرد: در صورتی که دو فرد غریبه مبتلا به تالاسمی مینور نیز با هم ازدواج کنند فرزندان آن‌ها ممکن است به تلاسمی ماژور مبتلا شوند.
دسترسی ناپایدار بیماران به دارو‌های تالاسمی

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران درباره درمان بیماری و وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به دارو‌ها بیان کرد: بیماران تالاسمی باید آمپول‌های آهن زدا تزریق کنند. دارو‌های دسفرال و داروی خوراکی برای این بیماران تجویز می‌شود که این دارو‌ها هم نمونه‌های وارداتی و هم تولید داخل دارند، اما وضعیت تأمین دارو‌های وارداتی اصلا قابل پیش بینی نیست و این دارو‌ها گاهی ۶ ماه یکبار تا یکسال یکبار وارد می‌شوند و گاهی نیز دسترسی بیماران به دارو‌های ایرانی و توزیع آن‌ها نیز با مشکل مواجه می‌شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگر بدن برخی از بیماران به دارو‌های ایرانی پاسخ درمانی مناسبی نشان می‌دهد، اما این دارو برای برخی از بیماران عوارضی ایجاد و درمان را برای بیماران سخت می‌کند.
وجود تنها یک مرکز تخصصی درمان تالاسمی

عبدی با بیان این که تنها مرکز تخصصی درمان تالاسمی بزرگسالان مرکز ظفر در تهران است، تصریح کرد: این مرکز یک ساختمان قدیمی است که توانایی پاسخگویی به حجم بالای مراجعات را ندارد و بسیاری از بیماران نیز از شهرستان‌ها به این مرکز مراجعه می‌کنند. ظرفیت این مرکز کمتر از ۴۰۰ نفر است، اما حدود ۱۲۰۰ نفر به این مرکز مراجعه می‌کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران خاطرنشان کرد: در تهران ۱۵ مرکز درمانی به امر پذیرش بیماران تالاسمی اقدام می‌کنند، اما هنوز در درمان بیماران مشکلاتی داریم از جمله این که بخش مشخصی برای درمان بیماران تالاسمی در بیمارستان‌های کشور وجود ندارد.

برچسب ها: تالاسمی
آخرین اخبار
پربازدید ها
تصاویر
صفحه خبر بالای تصاویر
اخبار داغ
مواضع پرستو فروهر علیه سیاست‌های آلمان مواضع پرستو فروهر علیه سیاست‌های آلمان
پرستو فروهر، نویسنده و فعال حقوق بشر، به همراه گروهی از شهروندان آلمانی-ایرانی، با طرح شکایت کیفری از فریدریش مرتس، صدراعظم آلمان، خواستار تحقیقات قانونی درباره اظهارات وی در حمایت از حمله اسرائیل به ایران شدند.
پیدا شدن طلسم با نماد‌های یهودی در خیابان‌های تهران پیدا شدن طلسم با نماد‌های یهودی در خیابان‌های تهران
عبدالله گنجی مشاور زاکانی شهردار فعلی تهران نوشت: بعد از جنگ اخیر چند برگ کاغذ در کف خیابان‌های تهران یافت شده که طلسم با نماد‌های یهودی است.
مردی که فوتبال را به عشق ترجیح داد مردی که فوتبال را به عشق ترجیح داد
گزارش‌ها می‌گویند آگوئار تمایل داشته در پرتغال بماند، در حالی که گیوکرش تصمیمش برای مهاجرت به لندن را قطعی کرده. این اختلاف نظر به گمانه‌زنی‌هایی دامن زده که از پایان رابطه آنها حکایت دارد؛ اگرچه هیچ‌یک از منابع رسمی تاکنون این موضوع را تأیید نکرده‌اند.
مرگ در تب زیبایی مرگ در تب زیبایی
یک مثل رایجی در جهان هست که می‌گوید «بکش و خوشگلم کن» حال این اتفاق به واقعیت پیوسته و شفالی جاریوالا بازیگر و چهره شناخته‌شده دنیای سرگرمی هند در سن ۴۲ سالگی به دلیل استفاده از داروی جوان سازی درگذشت.
بزرگترین بدنساز تاریخ زیر تیغ جراحی بزرگترین بدنساز تاریخ زیر تیغ جراحی
رونی کلمن، بزرگترین بدنساز تاریخ، باید زیر تیغ جراحی برود.
چند بار سرماخوردگی در طول سال طبیعی است؟ چند بار سرماخوردگی در طول سال طبیعی است؟
فوق تخصص کودکان و نوزادان و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی البرز گفت: کودکانی که به مهد یا مدرسه می‌روند ممکن است سالانه هشت تا ۱۲ بار دچار سرماخوردگی شوند که طبیعی است.
لطفا پزشکیان را ترور کن! لطفا پزشکیان را ترور کن!
عضو شورای شهر رشت رسما از اسرائیل درخواست ترور رئیس جمهوری را مطرح کرده است!
برگزیده
اعلام جرم دادستان رشت علیه عضو شورای شهر اعلام جرم دادستان رشت علیه عضو شورای شهر
قوه‌قضائیه اعلام کرد: درپی درج مطالبی در صفحه شبکه اجتماعی یکی از اعضای شورای شهر رشت، دادستان رشت با تشکیل پروندۀ قضایی دستور احضار او را صادر کرد
پیدا شدن طلسم با نماد‌های یهودی در خیابان‌های تهران پیدا شدن طلسم با نماد‌های یهودی در خیابان‌های تهران
عبدالله گنجی مشاور زاکانی شهردار فعلی تهران نوشت: بعد از جنگ اخیر چند برگ کاغذ در کف خیابان‌های تهران یافت شده که طلسم با نماد‌های یهودی است.
مرگ در تب زیبایی مرگ در تب زیبایی
یک مثل رایجی در جهان هست که می‌گوید «بکش و خوشگلم کن» حال این اتفاق به واقعیت پیوسته و شفالی جاریوالا بازیگر و چهره شناخته‌شده دنیای سرگرمی هند در سن ۴۲ سالگی به دلیل استفاده از داروی جوان سازی درگذشت.
صفحه خبر بالای تصاویر