تازه ترین اخبار تالاسمی
در مخاطب۲۴
فاطمه هاشمی رفسنجانی رئیس بنیاد خیریه امور بیماریهای خاص میگوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری میکنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامهای در خصوص به رسمیت شناختن بیماریهای سرطان و اماس ذیل سرفصل بیماریهای خاص به دولتها ارسال میشد، اما هیچیک از دولتها حاضر به قبول این پیشنهاد نشدند.»
کد خبر: ۴۱۲۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۸
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با اشاره به وجود بیش از ۱۵۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای درمان بیماری را ناپایدار توصیف کرد.
کد خبر: ۴۱۲۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۸
«پل طبیعت» به مناسبت روز جهانی تالاسمی و در راستای کمک به افزایش تلاشها جهت حمایت از مبتلایان به تالاسمی ، امشب ۱۷ اردیبهشت ماه به رنگ قرمز درمیآید.
کد خبر: ۴۱۱۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۷
کارشناس واحد بیماریهای غیر واگیر شبکه بهداشت و درمان دشتستان گفت: تالاسمی شایعترین بیماری ژنتیک ایران است و نسبت به سایر بیماریهای هموگلوبینوپاتی (شکل غیرطبیعی هموگلوبین) مانند کمخونی داسی شکل با داشتن بیش از ۲۰۰ جهش ژنی مختلف، از ژنتیک پیچیدهای برخوردار است.
کد خبر: ۱۷۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۰
شیراز-ایرنا- رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی استان فارس در نشست مشترکی با حضور مسئولان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز و نمایندگان انجمن تالاسمی استان پیگیری شد.
کد خبر: ۲۴۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۳
رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست دادهاند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بود. داروی خارجی را وارد نمیکنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
کد خبر: ۲۴۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۳
تهران - ایرنا - دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی سالانه ۱۰ میلیون ویال آمپول تزریقی (دفروکسامین) نیاز دارند.
کد خبر: ۲۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۳
بیماری تالاسمی شایع ترین بیماری تک ژنی در جهان می باشد که به صورت اتوزومی مغلوب به ارث می رسد. تالاسمی در اثر نقص در سنتز هموگلوبین ایجاد می شود و تظاهرات بالینی آن بسته به نوع جهش در ژن و تعداد ژن های درگیر، از یک کم خونی میکروسیتیک و هیپوکروم بسیار خفیف و بدون علائم بالینی تا کم خونی بسیار شدید و وابسته به تزریق مکرر خون و تا مرگ داخل رحمی بروز می کند.
کد خبر: ۲۴۴۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۳