تازه ترین اخبار بیماری نادر
در مخاطب۲۴
از ویلیام چه میدانید؟
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ۸۵ درصد بیماریهای نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواجهای فامیلی عامل ایجاد بیماریهای نادر است.
کد خبر: ۴۳۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۱۷
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود حدود ۳ میلیون بیمار با ۴۵۰ گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.
کد خبر: ۴۲۹۳۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۰۷
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است. این گروه از بیماران سالهاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند، اما وضعیت طوری پیش نمیرود که رضایت داشته باشند، و برخی از آنها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.
کد خبر: ۳۲۴۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۷
میزگردی با حضور جمعی از جامعه کوتاه قامتان به منظور بررسی مشکلات دارویی آنها در خبرگزاری فارس برگزار شد.
کد خبر: ۴۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۰۷