ازدواج فامیلی، عامل بیماری «ایبی»
به گزارش مخاطب۲۴، مدیرعامل خانه «ایبی» با اشاره به وضعیت شیوع بیماری پروانهای در کشور اعلام کرد حدود هزار تا هزار و ۲۵۰ بیمار مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوزا در ایران شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواجهای فامیلی هستند. او تأکید کرد که تاکنون هیچ آزمایش قطعی برای تشخیص این بیماری پیش از تولد وجود نداشته و امکان پیشگیری مبتنی بر غربالگری پزشکی فراهم نیست.
به گفته وی، بر اساس آمارهای جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نوزاد ممکن است به «ایبی» مبتلا شود و آمار ایران نیز همراستا با استانداردهای جهانی است. با این حال، نقش ازدواجهای خویشاوندی در افزایش احتمال بروز این بیماری در کشور پررنگتر دیده میشود.
مدیرعامل خانهایبی توضیح داد که برای تشخیص پیشازازدواج بیماریهای ژنتیکی، زوجین باید حدود ۵۰ نوع آزمایش تخصصی انجام دهند. او در عین حال گفت که حتی این حجم از آزمایشها نیز برای برخی بیماریها پاسخ قطعی نمیدهد و امکان خطا یا عدم قطعیت وجود دارد.
وی با خطاب قراردادن جوانانی که قصد ازدواج فامیلی دارند، توصیه کرد به پیشینه خانوادگی و سابقه بیماریهای ژنتیکی در میان بستگان خود توجه کنند و در صورت وجود موارد مشابه، با آگاهی کامل تصمیمگیری کنند تا از تولد فرزند مبتلا جلوگیری شود.
او افزود که اگرچه در برخی استانها میزان بروز این بیماری بیشتر است، اما آمار مبتلایان در تهران بهدلیل مهاجرپذیر بودن و دسترسی گستردهتر به خدمات درمانی بالاتر گزارش میشود.
